「難病になっても希望を持って活きられる未来へ」ALS患者・青木渉（しょう）講演会 in千葉
イベントは終了しました
「難病になっても希望を持って活きられる未来へ」ALS患者・青木渉（しょう）講演会
青木渉とサポーターの今〜関わり合い、共に魅せ合う〜
2024/4/13(土) 11:00～2024/4/13(土) 12:00
イベント受付開始時間 2024/4/13(土) 10:30～
「共に関わり合い魅せ合う」とは、自然体でお互いの良さを活かし高め合う「活き方」です。新薬承認への挑戦と、このチャレンジがもたらした私たちの明かされていない6か月間のキセキ（奇跡・軌跡）にぜひご注目ください。
【青木渉とサポーターの会について】
青木渉は、1988年生まれ、千葉県市川市在住です。大学を卒業し飲食店でバリバリ働く毎日を送っていましたが、2022年、亡き父と同じ遺伝性のSOD1-ALSを発症。絶望感と孤独感にさいなまれる日々が続きました。しかし、やがて一筋の希望の光が差し込みます。2023年4月、米国でSOD1-ALSに有効な初の画期的治療薬「トフェルセン(商品名：QALSODY™️)」が迅速承認されたのです。青木は、何としてもこの薬を使ってALSの進行を止めたいと考えました。しかし、日本では未承認です。そんな中、通院先の病院のすすめで「未承認新規医薬品等を用いた医療提供」制度を活用して治療を受けないかと提案されました。しかし、その費用は年間約3,000万円。個人では捻出できない額であるため、青木は皆様にご支援をお願いしながら治療を受けることにし、さらに本薬の国内での迅速な承認に向けて動き出しました。しかし、日に日に体が動かなくなるALS患者の青木には限界があります。自己表現もあまり得意ではありません。こうした経緯により、私たち青木の友人・家族は「サポーターの会」を発足させ、青木とともに活動を開始。今日まで本薬の迅速承認とドラッグ・ラグの解消を訴えてまいりました。本講演会では、目標に向かって「共に関わり合い魅せ合い」奮闘する青木と私たちの「今」をお伝えします。
【青木渉サポーターの会理念】
私たちが目指すのは、「難病になっても希望をもって活きられる未来」、そして「全ての人が自分らしく活きられる未来」です。
【トフェルセンの治療経過】
青木渉はこれまで皆様から多大なご支援を賜り、計５回のトフェルセン治療を受けさせていただき、現在８回目までの分を購入させていただいております。青木は特に進行の早いタイプのALSを罹患していますが、本薬の投与を受けてから「進行が抑制されている」と感じるくらい極めて良好な状態を維持しております。皆様の厚いご支援に心より深く御礼申し上げます。
主催：青木渉サポーターの会https://www.sho510.com/
後援：市川市・一般社団法人日本ALS協会
※青木渉サポーターの会は、青木の使命に深く共感する構成員による完全なボランティア団体です。当会の活動において発生する諸経費は本会構成員並びに協力者が個人で負担しております。
コメント
チケット情報
このチケットは主催者が発行・販売します
参加券
スマホ専用チケット
チケットの取出し方法
お問い合わせ先
- メールアドレス
このイベントを見ている人にオススメ
読み込み中